Cystische Fibrose

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_2C992044-AEBB-43B6-85C4-861103C81372.jpg?width=624&height=468

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_112252C4-E434-47D2-9C9B-C4FBAEEE1270.jpg?width=436&height=540

Beim schwitzen brennt manchmal meine Haut. An heissen Tagen esse ich viele gesalzene Snacks und trinke zwischendurch ein isotonisches Getränk. Hat mein Körper zu wenig Salz, bekomme ich Augenringe und fühle mich schlapp.

Durch die veränderte Zusammensetzung der Körperflüssigkeiten verlieren CF-Betroffene durch das Schwitzen mehr Körpersalze.

Die Zeit im Herbst und Winter ist immer etwas herausfordernd. Viele Viren und Bakterien schwirren zu diesen Jahreszeiten in der Luft herum. Mich erwischt es immer mal wieder und ich liegen dann wie Du mit Grippesymptomen im Bett. Es braucht dann meistens ganz schön viel Zeit bis ich wieder ganz gesund bin, da sich die Viren und Bakterien gerne in meiner Lunge einnisten. Um meinen Husten zu lindern, muss ich während dieser Zeit sehr oft und lange inhalieren. Manchmal muss ich aber auch mit dem Zaubersaft Antibiotika behandelt werden, damit meine Lungen keine bleibenden Schäden bekommen. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_42DA76F5-FD57-4153-9E1C-239706E4FA90.jpg?width=571&height=761

Die Ansteckungsgefahr kann unter der Einhaltung der regelmässigen Handhygiene und des Tragens einer Maske verkleinert werden.

 Meine Eltern haben mir jeweils zur Hälfte ein wirklich kurioses Erbgut mit auf den Weg gegeben. Man nennt dies auch Mutation!

Klicke hier für den Video und vergrössere ihn!

Nur unter diesen Vorraussetzungen kann man mit der Stoffwechselkrankheit CYSTISCHE FIBROSE oder MUKOVISZIDOSE geboren werden. Die Abkürzung dafür heisst CF.

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_22819168-EA61-407C-8235-E5C58BCE4600.jpg?width=518&height=388

Für jede Mahlzeit benötige ich Verdauungskapseln. Sie heissen Kreon. Sie übernehmen die Funktion der verdauungshefler. Dadurch kann ich die Nahrung aufnehmen, an Gewicht zulegen und wachsen. Die Menge der Kapseln muss immer neu ausgerechnet werden! Ein Glück, dass mir das Rechnen leicht fällt.

Die Verdauungsenzyme werden dem Fettgehalt der Nahrung angepasst. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_DCFE3EBA-7D77-4443-8472-34734959B54C.jpg?width=618&height=462

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_7919E66A-5CF2-4F0B-AB6B-98675834FD6A.jpg?width=648&height=486

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_D9E8D53E-B8AA-4951-90D5-F2B1A9823032.jpg?width=416&height=773

Das bakterium Pseudomonas ist besonders gefährlich. Es zerstört das Lungengewebe und lässt sich nur schlecht mit Antibiotika vernichten. Deshalb halte ich mich an die Regeln. Ich spiele nicht mit stehendem Wasser. Nach der Arbeit im Garten oder dem Spielen im Sand wasche ich gründlich die Hände. Bei der Toilettenspülungen schliesse ich den Deckel. Um Seifenblasen zu pusten, benutze ich nur pustefix. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_F1AEADD4-9F05-4463-B4E1-551B030EA20D.jpg?width=388&height=480

Alles was ich esse geht durch meinen Magen, dann auf die lange Reise durch den Darm bis es wieder ausgeschieden wird. Genau wie bei dir. 

Barrieren bei der Bauchspeicheldrüse verhindern bei der CF, dass Verdauungshelfer losgeschickt werden können. Viele Vitamine, Fette und Eiweisse können deshalb im Körper nicht aufgenommen werden. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_6A587D63-F296-48C5-B9A8-12B2470C42A7.png?width=1030&height=1826

Zum Glück bin ich ein Feinschmecker. Ich liebe deftige, gut gesalzene und süsse Speisen. Hier sind mir keine Grenzen gesetzt. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_90C68C1C-203E-4B05-A85A-56E102F92E18.jpg?width=524&height=697

CFCH: Home

Den grössten Teil meiner Zeit erkunde ich die Welt. Die Besonderheit CF macht mich zu dem was ich bin! Ich bestreite meinen Weg mit viel Energie, Hoffnung, Leichtigkeit und Freude. Meine Familie und Freunde unterstützen mich dabei! Dadurch ist es möglich ein ziemlich normales Leben zu führen.

CF ist ein ständiger Begleiter im Leben von betroffenen Menschen und deren Familienangehörigen. Die Erkrankung erfordert viel Disziplin und Gewissenhaftigkeit auch dann, wenn es den Betroffenen gesundheitlich gut geht. Durch die medizinischen Fortschritte steigert sich die Lebenserwartung stetig.

Der Einsatz von Seifenblasen eignet sich für die Atemphysiotherapie. Für Geburtstagsrituale im Kindergarten oder der Schule verleihen die schimmernden Blasen geradezu eine zauberhafte Stimmung. Ob klein oder gross: Es macht einfach Spass Seifenblasen zu pusten... Für Menschen mit CF ist darauf zu achten, dass sie ihr eigenes Fläschchen haben und anschliessend ihre Hände gründlich waschen. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_6D5F7D0B-D332-4DEF-8A44-FDB345CF9854.jpg?width=740&height=872

Hallo Ich bin Henry. Eigentlich bin ich ein ganz normaler Junge. Ich erfreue mich an genau den gleichen Sachen wie du!

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_9C755561-A8E4-4E0D-8994-ED0662C8654B.jpg?width=646&height=858

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_83ED926C-4308-4FFB-9645-0318A2836719.jpg?width=1088&height=816

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_83ED926C-4308-4FFB-9645-0318A2836719.jpg?width=1013&height=760

Diese Organe beinhalten eine natürliche Schleimproduktion. Bei Menschen mit CF ist dieser Schleim zähflüssig, wie bei einem stichfesten Joghurt.

Für Bakterien und Viren ist dieser klebrige Schleim in meinen Lungen einladend.

Das Leben mit einer Stoffwechselkrankheit.

Informationen, Erklärungen und Veranschaulichungen aus der Kinderperspektive

zweimal täglich inhaliere ich mit meinem lauten knarrenden Pariboy. Dabei habe ich ein Mundstück zwischen meinen Zähnen und sitze gerade und elegant, wie ein Reiter auf seinem Pferd auf meinem Stuhl. Während den 10 bis 20 Minuten werden mir die spannendsten Geschichten vorgelesen. Wir haben schon unzählige Bücher verschlungen. Beim Einatmen der starken Kochsalzlösung verflüssigt sich der Schleim, genau wie beim Umrühren eines stichfesten Joghurts. So kann es mir besser gelingen den Schleim aus meinen Lungen zu bringen.

Bei Menschen mit CF sind die Helfer in den Lungen nicht richtig oder gar nicht aktiv. Es braucht Unterstützung von aussen.

In Zusammenarbeit mit meinem achtjährigen Sohn, der selber an Cystischer Fibrose leidet, entstand diese interaktive Informationsquelle. Ich habe festgestellt, dass Erklärungen über diese chronische Krankheit für das Umfeld notwendig sind. Mit kindgerechten Erklärungen, selbst gemalten Zeichnungen und den gemeinschaftlich produzierten Videos, Fotos und bearbeiteten Bildern erarbeiteten wir die medizinischen Grundlagen der Stoffwechselkrankheit Cystische Fibrose oder Mukoviszidose.

Das digitale Buch richtet sich an alle Interessierten und eignet sich besonders gut für den Schulunterricht. Komplexeres medizinisches Fachwissen präsentiert sich, wenn der Button Audioaufnahme angeklickt wird. Dadurch ist die individuelle Auseinandersetzung mit dem Thema Cystische Fibrose/Mukoviszidose möglich. Ich lehne mich an die Inhalte des Taschenbuchs:

Unser Kind hat Mukoviszidose Informationen und Hilfen für Eltern

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_CAD41ED1-F4F5-4A16-982B-5D37113F7AE5.jpg?width=599&height=448

Pseudomonas in Seifenblasenwasser

Der gefährliche Keim Pseudomonas aeruginosa wurde bei verschiedenen seifenBlasenflüssigkeiten aufgefunden. Die Marke pustefix gilt als hochwertiges Produkt und wurde uns zur Anwendung empfohlen. 

Der Pseudomonas ist in Blumenerde, Sand, Abflussrohren, Toilettenspülungen oder stehendem Wasser aufzufinden. Die bakterienhaltigen Tröpfchen in der Luft gelangen über die Nase oder den Mund in die Lungen. 

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_001347BD-11E8-414D-83CE-83F33118D35E.jpg?width=425&height=494

Ich fühle mich oft nicht richtig hungrig und durstig. Nehme ich jedoch Nahrung zu mir, spüre ich mehr Energie und Kraft. 

Ernährungspyramide

Dir zeigt die Ernährungspyramide wie eine ausgewogene Verpflegung aussieht! Bei mir ist es ein Würfel. 

Bei Menschen mit CF verbraucht der Körper durch die gestörten Funktionen der verschiedenen Organe viel mehr Energie. Damit kein Ungleichgewicht zwischen dem Energiehaushalt entsteht, sollten sich Menschen mit CF kalorienhaltiger ernähren.

Sportliche Aktivitäten wirken sich positiv auf das Lungenvolumen aus.

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_0C4DB303-7464-4B61-B615-C98AB001C106.jpg?width=575&height=432

Wöchentlich gehe ich zu meiner Physiotherapeutin. Sie hilft mir verschiedene Körperdehnungen zu machen und unterstützt meine Atmung durch eine Vibrationsmassage. Dabei werden meine Lungen gut und überall belüftet. Mit lustigen Pustespielen stärke ich meine Lungen. Das ist alles ganz schön anstrengend. Zum Abschluss spielen wir oft noch ein wildes Turnier. Dabei müssen wir immer ganz schön lachen. 

Bei der cf sind mehrere Organe betroffen.

https://api.bookcreator.com/users/v2/gyB2roGJcaBn_9t2-_Kz_LniWzRZbFFFPY_7wC_WfGQ/books/mlwTQVPwRj-yKnBPkRlUVw/assets/CI_8F6C70ED-1246-45CA-A99D-670C37511367.jpg?width=479&height=592

Ich weiss schon viel über deren Funktion. 

Name

Safari may block some audio or video from playing automatically and ‘read to me’ will skip these. You can configure this in Safari’s preferences.